人體資料庫 男性樣本才3成5

【聯合報╱記者吳佳珍／台北報導】

台灣人體資料庫推動一年餘，收集二萬五千多筆資料，但女性占六成五，男性資料筆數只占三成五。人體生物資料庫執行長沈志陽說，未來將加強到警消等男性較多的單位，進行宣導。

針對人體資料庫男女比例失衡，沈志陽說，鼓勵全民參與，也會逐步擴大收集的年齡範圍和族群。

台灣人體資料庫推動之初，外界擔憂有侵犯隱私權的疑慮，他解釋，台灣對人體生物資料庫受到立法保障，注重隱私權保障及利益分享，但如何與受試者分享利益，尚待討論；另外，資料庫不開放國外單位申請，保障個人資料安全。

衛生福利部醫事司長王宗曦表示，民國九十九年訂定人體生物資料庫設置許可辦法，對於申請、釋出資料的流程及設備都有嚴謹的管理辦法，若發生侵犯隱私權情事，中研院、研究單位皆有重罰。沈志陽說：「資料若外洩，我跟中研院院長翁啟惠都會被關。」

科技部次長錢宗良表示，申請研究計畫時，會先經學校或研究單位的人體試驗倫理委員會審查，再經過中研院人體資料庫的倫理治理委員會嚴審，才會釋出資料。

台灣受試者保護協會理事長郭英調表示，問題可能出在執行面，因為生物資料庫複雜度高，民眾不易了解，往往沒有細看就簽字。另外，基因具家族性，即使個人同意捐贈基因資料，基因相似度達九成的親屬是否同意？可能有爭議，這些有待計畫較成熟後再檢討。

【2014/09/01 聯合報】

via UDN健康醫藥