「蜘蛛人」勇媽抗罕病 給兒做榜樣

【聯合報╱記者歐陽良盈／高雄報導】

罹患罕病的王建堯(左)10年前發病，為給妻兒穩定環境，努力念書考取書記官。 記者歐陽良盈／攝影

47歲婦人劉霈蓉28歲發病，罹患俗稱「蜘蛛人症」的馬凡氏症，第二次開刀後下半身癱瘓，兒子也因遺傳罹病，仍對她說「當您的兒子很幸福」，讓她勇敢對抗病魔，做兒子榜樣！

劉霈蓉兒時父母就相繼過世，她姊代父母職維持家計，和丈夫黃逢甲結婚後原以為苦盡甘來，想不到生完第一胎後就發現心臟不適、喘不過氣；她說，當時醫師都診斷為產後憂鬱症，直到生完兒子後才確診是馬凡氏症。得知病情時她曾問老天：「為何是我」？

28歲時劉霈蓉心臟嚴重衰竭，不得不動手術，當時樂觀的她還戲謔，自己動了心臟手術後，名副其實成為「開心」俱樂部成員；想不到44歲時，心臟血管再度剝離，緊急送醫時主動脈破裂，岌岌可危，動了14小時的手術後才從鬼門關前走回來。

劉霈蓉在加護病房的一個多月，老公和一對兒女天天到院看她，聲聲呼喚讓原本痛不欲生的她重新燃起鬥志，而住院期間她知道就讀高中的兒子也檢查出這項遺傳病後，更決定勇敢對抗病魔，做兒子的榜樣。

醫師檢查出兒子罹病後，替他換人工血管，母子倆住在同一個病房；她曾內疚不己，但當時讀高三的兒子懂事又孝順，不僅勇敢接受手術，還貼心告訴她「能當您的兒子很幸福」，讓她很感動。

劉霈蓉說，她覺得能活下來，還有老公甜蜜支持與兒女貼心陪伴，已經是最大的幸福，希望能有更多時間和最愛的家人在一起。她不僅做志工，也繼續稅務記帳的工作，並進修學習稅法新規，昨天財團法人罕見疾病基金會頒發獎學金，她在丈夫陪伴下，開心出席領獎。

小檔案／馬凡氏症

馬凡氏症是一種結締組織出現異常的遺傳疾病，患者通常體型瘦高，手腳較一般人長，手指也長，被稱為「蜘蛛人症」。馬凡氏症呈現的表現型變異極大，視患者基因突變點的位置而定，70%到80%的患者有主動脈擴張現象，心臟容易出現雜音，也有可能主動脈剝離、二尖瓣脫垂等，目前無治療方法。

via UDN健康醫藥